Dr. Jakabos Dénesnél, a „Marci” Cukorbeteg Gyermekekért Közhasznú Alapítvány elnökénél vendégeskedtem. A beszélgetésünk során rá kellett jönnöm, hogy nem is olyan félelmetes ez a betegség.
Hogyan és mikor kezdődött az Alapítvány élete?
Minden akkor indult, amikor Marci unokám egy éves volt. Fertőző agyhártyagyulladás ellen oltották a gyerekeket, és amikor betöltötte az első évét, ő is megkapta az injekciót. Szüleivel éppen nyaraláshoz készülődtek, ám előző éjjel roppant mód izzadt, lázas volt. Természetesen rögtön orvost hívtak és a kórházban megállapították, hogy 1-es típusú vagyis gyerekkori cukorbetegsége van a gyerkőcnek. Utánaolvastam és megkérdeztem számos doktort, akik megerősítettek abban, hogy ezt a betegséget kiválthatja akár egy erős vírusfertőzés, magas láz vagyis külső hatások is. Biztos vagyok benne, hogy az injekció nem volt eléggé legyengítve, így lett az unokám beteg. Marci bekerült a Szent Borbála Kórházba (Tatabánya), ahol találkozott a sorstársaival és természetesen megkapta a megfelelő kezelést. Ezután a család úgy határozott, hogy létrehozunk egy alapítványt a cukorbeteg gyermekek részére.
Keszthelyen létezik egy Klub is, ami az Alapítványhoz kötődik.
Igen, itt találkoztunk a kórház főorvosával, Dr. Károlyi Györggyel, aki segített összegyűjteni a beteg gyerekeket, és vállalta, hogy a Cukorbeteg Klub vezetője lesz. Negyedévente találkoznak a kicsik és szüleik, a doktor ismerteti velük az új készítményeket, megosztják egymással gyakorlati tapasztalataikat, vagyis kötetlen beszélgetés folyik. Károlyi doktor Sopronba ment dolgozni, de szerepét átvette Dr. Boldizsár Ágnes, az ő segítségével működik tovább a Klub. Emellett nyári táborokat is szervezünk, a Pannon Egyetem Georgikon Karának dékánja engedélyével ingyenesen vehetjük igénybe az Egyetem vízitelepét. Itt kell megemlíteni, Fliszár Katát, aki rengeteget dolgozik a cukorbeteg gyermekekért, mint edukátor (foglalkozásvezető), és szintén érintett cukorbeteg.
Mit tapasztal, hogyan viselik a gyerekek ezt a betegséget?
Aki már nagyon kiskorától inzulinnal él, megszokja, hiszen számára ez az élet. A Klubban mindegyik gyereknek inzulint kell injekció formájában kapni. A felnőttkorban szerzett betegség az életmódnak tudható be, kezelhető gyógyszerrel is. Érdekesség, hogy az elmúlt évben négy új beteg gyerek került kórházba és majdnem mindannyian ugyanabban az időben, 12 és fél éves korukban. Kezdődik a kamaszkor, változik a szervezet. Ez a betegség röviden azt jelenti, hogy a szervezet elpusztítja az inzulintermelő sejteket és az inzulint pótolni kell. A hagyományos módszert mindenki ismeri, az utóbbi években elterjedt egy másik is. A klubon belül is vitát vált ki az inzulinpumpa, vékony műanyag csövön keresztül és egy kanülön segítségével folyamatosan adagolja az inzulint szükség szerint. Van, aki bírja, van, aki meg sem próbálja. Egymillió négyszáz ezer forintba kerül, aminek 90%-át állja a TB, vagyis száznegyven ezer forint önerő szükséges. Alapítványunk az igénylőknek ötven ezer forinttal járul hozzá ennek a költségeihez.
A rendszeres adagolás és helyes táplálkozás mellett mire kell még vigyázni?
A klubot átalakítottunk Gyermek és Ifjúsági Diabétesz Klubbá, hiszen a gyerekek időközben felnőttek, legidősebb tagunk már harmincegy éves. A legfontosabb az, hogy a környezet vegyen tudomást a betegről, továbbá ismerje a betegséget. A gyerekeknél 3-4 óránként mérni kell a cukorszintet, és ha szükséges, be kell avatkozni. A tájékozatlanság nagy gond, minden tanárral, nevelővel beszélni kell, mert ha óra alatt elővesz valamilyen szénhidrát tartalmú ételt, csak azért teszi, mert esik a vércukorszintje. Ezt többnyire a gyerekek és tanárok is megértik. Unokám osztálytársai szemében egy hős, hiszen Marci meg meri szúrni az ujját, ha mintát kell venni. A cukorbeteg gyermekek általában elkezdenek intenzívebben sportolni, például itt a szomszéd kislány nagyon talpraesett, ő tájékozatta a kétségbeesett szüleit és jelentkezett a Klubba is. Meg kell érteniük azt, hogy le lehet dolgozni a felesleges szénhidrátot, hiszen mindennek a mozgás az alapja.
Milyen egyéb módon tud az Alapítvány segítséget nyújtani a gyerekeknek és milyen segítséget kér a szervezet?
Egy időben étrend-kiegészítőket is vásároltunk, de rájöttünk, ezek valóban csak kiegészítők, hiszen minden szervezet másképpen reagál. Békefi doktor könyvet is írt erről, és ő mondta, hogy mindent ki kell próbálni, de az alap az legyen, hogy mindig mérni kell a szintet és helyesen adagolni az inzulint. A kötelező vizsgálatokat is el kell végeztetni időben és problémamentesen lehet élni a mindennapokat. Erős Antónia a minta, aki vigyáz magára, helyesen adagol, nála minden rendben van, sőt ikreket nevel.
A Nemzeti Civil Alap vissza nem térítendő működési pályázatain szoktunk pénzt nyerni és gyűjtjük az adó felajánlható 1%-át is. Az egyéb támogatások mellett, amiket azonnal nyújtani tudunk, a pénzt beavatkozásokra tartalékoljuk. Van egy felhívásunk, miszerint aki kéri a segítségünket, orvosi igazolás bemutatása mellett pénzzel támogatjuk. Karácsonykor egy-egy doboz tesztcsíkot veszünk klubtagjainknak, hiszen ez fogyóeszköz. Bizonyos mennyiség ugyan jár, de karácsony tájékán talán több fogy. Úgy érezzük, hogy jó helyre mentek és mennek a támogatások.
Wágner Réka
www.helikonline.hu
